Afgelopen week tijdens het laatste college van deze periode begon de lecturer over Shared Decision Making. In de zorg kennen we deze term al enkele jaren, met als doel om patiënten/cliënten en diens omgeving te betrekken bij het behandelplan. Als we daadwerkelijk ingaan op de definitie gaat deze zelfs nog verder dan het betrekken, letterlijk betekent dit 'samen beslissen'. Jij als patiënt of betrokken naasten gaat samen met de arts bepalen wat het beste past bij jouw behandelplan. De gedachtegoed achter deze werkwijze vind ik mooi en het brengt mooie kansen met zich mee voor bepaalde patiënten en artsen. Aan de andere kant vraag ik me af; lopen we zo geen risico op het overvragen van patiënten? Een van de belangrijkste kenmerken van Shared Decision Making (SDM) is dat er sprake is van tweerichtingsverkeer, tussen de behandelaar en diens patiënt, als het gaat over het uitwisselen van informatie om te komen tot een geïnformeerd besluitvormingsproces. Maar om een gelijkwaardig uitwisseling te realiseren dienen beide partijen dan niet te beschikken over een basis aan 'gelijkwaardige' informatie? En durft de patiënt zich wel uit te spreken naar de behandelaar? Laat ik mezelf eens confronteren met een vraag aan mezelf; Kan ik voldoen aan dit kenmerk van SDM? Ai, heel eerlijk denk ik dat ik niet kan voldoen aan dit kenmerk. Ik denk dat ik een gemakkelijke gesprekspartner kan zijn naar behandelaren gezien ik inmiddels heb leren spreken in een 'andere' taal. Ook denk ik dat ik niet het beste ben in het maken van verstandige beslissingen -- hmm... dit leest erg dubieus... -- Ik bedoel medisch verstandige beslissingen, zelfs niet als ik alle informatie krijg in de wereld. Dan heb ik toch écht mijn partner nodig (die liever niet besluit voor mij) óf een arts die stevig in zijn schoenen staat en mij een beetje kan inschatten. Een arts met mensenkennis, geloof me, deze artsen bestaan! Daarnaast bedenk ik mij altijd vooraf wat ik ga zeggen en als het dan zover is zeg ik niets?!! Enerzijds doordat ik een bepaald spanningsveld voel als het gaat om machtsverhoudingen én anderzijds omdat mijn brein, zodra het op behandelbesluiten aankomt, direct aan de slag gaat om alles te analyseren, van alles passeert dan de revue. Denk ik dat andere patiënten hieraan kunnen voldoen? Misschien in bepaalde omstandigheden, maar zeker niet in alle omstandigheden. Maar een voorwaarde om dit kenmerk te laten slagen ligt niet enkel bij de patiënt, daar hebben we ook een behandelaar voor nodig. En ook hier durf ik te zeggen dat deze communicatie-strategie niet bij iedere arts past. Van alle artsen die ik tot nu toe heb mogen leren kennen ken ik er nu twee die mij daadwerkelijk wetenschappelijk informatie sturen en/of filmpjes laten zien van een operatie (zodat ik achteraf mijn eigen darm kan zien). Maar ik ken genoeg artsen die mijn manier van communicatie 'ingewikkeld' vinden (zo zeggen ze dat dan netjes, haha), doordat ik eerder 'nee' zeg dan 'ja'. Één blog zoals deze is niet voldoende om een antwoord te kunnen geven op de vraag of Shared Decision Making nu een fantastische ontwikkeling of een utopie is. Uit de praktijk blijkt dat Shared Decision Making succesvol kan zijn, maar het kent grote risico's op overvraging. Als ik naar mezelf kijk zie ik deze risico's op overvraging voornamelijk ontstaan bij complexe beslissingen. De tijd is vaak kort en mijn brein wil in de korte tijd zoveel mogelijk informatie verwerken en kennis vergaren. Mijn partner wil niet 'the bad guy' zijn bij keuzes, want ook hij begrijpt de impact van keuzes die niet altijd prettig zijn. En dan heb je ook nog de artsen die ook gewoon mensen zijn van vlees en bloed, met de beste intenties. Artsen die het bewustzijn hebben dat zij bepaalde kennis nu eenmaal bezitten, maar tegen eigen beter weten in toch met de patiënt samen besluiten om het anders te doen. Ook al bemoei ik mij graag met van alles en niets, soms weet een ander het echt beter dan ik en kan ik het gewoon niet zelf.

Op onze verhuisdag ging ik naar de laatste chirurg uit het lijstje, voorbereidt op de zoveelste afwijzing. Het academische ziekenhuis had al een afspraak ingepland om te bespreken wat we zouden gaan doen, gezien geen enkele chirurg de beoogde operatie wilde uitvoeren. Na zoveel afwijzingen was ik niet eens meer nerveus, inmiddels was ik redelijk verhard door de hoeveelheid afwijzingen. De afspraak verliep verrassend en de chirurg gaf aan bereid te zijn om het plan uit te voeren, mits ik onder behandeling zou komen van het voedingsteam in zijn ziekenhuis. Hiermee gingen we uiteraard akkoord. Tevens wilde hij kijken of het direct na zijn zomervakantie kon plaatsvinden. Tijdens de afspraak legde hij zijn plan uit én vertelde wat ik kon verwachten m.b.t. risico's en complicaties. Enigszins verbaasd ging ik naar ons inmiddels gevulde nieuwe huisje, waar mijn moeder het nieuws vrolijk deelde met mijn partner. Voor mijn familie was het een enorme opluchting en ze keken uit naar het moment dat ik eindelijk weer goed gevoed zou worden. Ik wist nog niet hoe ik mij moest voelen, voornamelijk het gevoel dat er 'opnieuw' iets bij kwam vond ik lastig. Na de ileostoma plaatsing heeft het lang geduurd voordat ik mezelf in de spiegel kon bekijken zonder veroordelingen. Tevens had ik nog een stemmetje in mijn achterhoofd welke bang was voor een afwijzing op termijn. Welke gevoelens ik toen ook had waren volledig onterecht. Deze chirurg staat inmiddels op het lijstje van de meest betrokken behandelaren tot nu toe, waarbij hij net als de academische specialist en de huisarts mij ziet als 'mens'. Door deze houding en zijn enorme intermenselijke capaciteiten heeft hij mij in een snelle periode leren kennen. Dit maakt hem een krachtige partij in de behandeling, gezien ik hem hierdoor vertrouw. Stiekem vraag ik mij af wat hem tot deze behandelaar heeft gevormd, natuurlijk is dat niet mijn plek als 'patiënt'. Bij het conservatorium zeiden we vaak dat een muzikant 'de blues' moet hebben doorleefd om een bepaald niveau van natuurlijke oprechte muzikaliteit te bereiken. Dit was en is voor mijn gevoel niet anders binnen de gezondheidszorg. Zelfs nu de uitkomst totaal anders is dan we met zijn allen hadden gehoopt, blijft hij 'naast' mij staan. Het lijkt wel alsof hij alle aanbevelingen vanuit mijn afstudeeronderzoek heeft gelezen. Vanuit zijn vakgebied is hij in principe allang 'medisch klaar', maar dankzij zijn betrokkenheid heb ik vertrouwen in de toekomst; onduidelijk of niet. "Durf ik inmiddels mijn mond wel open te trekken bij 'klachten'?", vraag je je nu natuurlijk af. Nee, nog niet, maar ik denk dat dit nog wel gaat komen naar mate ik leer dat het 'veilig' is. Oei, dat klinkt wel héél zwaar, maar ik houd me dan ook graag groter dan ik ben ;). Tja de impact van een betrokken chirurg is in deze situatie bizar groot. Hopelijk realiseert hij zich dat hetgeen hij doet waardevol is voor mij als patiënt en ik denk/hoop ook voor andere patiënten. En hopelijk leren collega's en AIOS'en van zijn houding en talent voor het vak.

Steeds vaker zie en hoor ik het voorbij komen, patiënten die geweigerd óf van het kastje naar de muur gestuurd worden, vanwege de complexiteit van de aandoening(en). Dit beperkt zich niet tot zorg in ziekenhuizen, maar vindt ook plaats binnen de GGZ, huisartsenzorg etc. Deze situaties gaan ten koste van hele gezinnen, maar ook ten koste van de zorg/hulpverleners. Toevallig keek ik laatst naar een aflevering van Pointer waarin de casus van Nina werd besproken. Hierin werd gesproken over het hokjes denken in de psychiatrie, waarbij cliënten welke té complex zijn afwijzing ná afwijzing ontvangen. In hun zoektocht naar hulp krijgen zij geen hulp én worden in plaats daarvan van het kastje naar de muur gestuurd. Deze en vergelijkbare situaties zetten mij aan het denken. Wat is de invloed van het gekaderde zorgsysteem in Nederland? Waarom erkennen we allen dat we te maken hebben met een 'zorg-gap', maar luisteren we niet naar de specialistische experts? Hebben we geen visie op cliënten en patiënten die buiten de gebaande paden vallen? Opvallend genoeg houden de meeste patiënten en cliënten die dit overkomt hun mond. Als ik naar mijzelf kijk is dat vanuit de angst om in de toekomst veroordeelt te worden door artsen als 'de lastige patiënt'. Reëel gezien heb je de specialisten nodig om samen met jou de kwaliteit van je leven te borgen. Tegelijkertijd ben op de een of andere manier toch een soort van afhankelijk. Aan de andere kant hebben de specialisten je ook nodig om je goed te behandelen. Maar we praten hier niet over met elkaar én als je dan een arts ontmoet die het wel doet houden we, nou ja ik dan, mijn mond. En wijs ik indirect de specialist zijn intentie af. Nou, zien we hier misschien zomaar een mooie vicieuze cirkel ontstaan? Misschien wel, welke een direct gevolg kan hebben op de behandelrelatie. Afwijzingen in de zorg levert beide partijen uiteindelijk meer leed op, dan dat we daadwerkelijk tot concrete verantwoorde zorg komen.

Goede voeding is onmisbaar in ons leven dat weten we allemaal. Voeding bepaalt voor een groot deel hoe wij onszelf voelen. Een diëtiste kan om verschillende redenen betrokken worden. Toen ik problemen kreeg met het binnenkrijgen en houden van voeding werd ik verwezen naar een diëtiste in de eerste lijn. Met al haar kennis heeft ze mij proberen te ondersteunen waar mogelijk, maar het probleem bleek al snel mechanisch. Hiervoor was dan ook andere expertise noodzakelijk. Uiteindelijk kreeg ik een diëtiste bij het darmfalen-team, welke samen met mij opzoek ging naar een goede voedingsbasis. Deze diëtiste is voor mij echt een rots in de branding, zonder haar zou ik veel meer gewicht hebben verloren en had mijn leven er echt anders uitgezien. Ook nu in deze lastige overbruggingsperiode staat ze naast me en komt ze met goede tips en ideeën om zo goed mogelijk te functioneren. Nu we met de MDL specialist zoeken naar een duurzame voedingsoplossing zitten we in een periode waarin ik weinig voeding binnenkrijg. En als we heel eerlijk zijn beginnen we echt te merken dat ik al langere tijd weinig binnenkrijg. Op haar advies neem ik vitamines en proberen we het een en ander op te vangen met soep en kleine slokjes drinkvoeding. Het prettigste aan deze diëtiste vind ik dat ze intermenselijk contact heeft met je en oprecht met zorg en aandacht luistert. Ze begrijpt mijn wens om te blijven functioneren en daarbij ook de wens om zo 'normaal' mogelijk te leven. We worden meegenomen in besluitvorming en ze legt het belang van bepaalde keuzes uit. Als ik lotgenoten spreek over hun ervaringen valt het me vaak op dat de diëtist ook voor hen een veilige haven is in alle medische onrust en hectiek. De diëtist is echt een onmisbare schakel in de zorg, zowel binnen het professionele team als voor de patiënt.

Na een aantal traumatische ervaringen met gastroscopieën én continu dislocerende jejunumsondes besluiten we in goed overleg met de specialist in het academische ziekenhuis het nogmaals een kans te geven. De zorg word uitbesteed wegens onze aankomende verhuizing. Het desbetreffende ziekenhuis pakt de zaken netjes op en regelt de door de specialist aangevraagde zorg. Ondanks eerdere ervaringen dat een roesje niet werkte wilde het ziekenhuis het toch proberen, wij stemmen hiermee in om niet moeilijk te doen. Zoals eerdere keren werkte het roesje niet en bleef ik klaarwakker. Niet veel later werd het onder propofol gepland, waarna ook de anesthesie met propofol problematisch bleek te zijn. Gelukkig kon men de sonde plaatsen, was het niet zo dat ik de dag erna heel erg misselijk werd. De misselijkheid was anders dan de 'normale' misselijkheid en paste bij eerdere ervaringen. Bij contact werd aangegeven dat ik mij gewoon moest aankoppelen en dat we het dan zouden aankijken. Douwe vertrouwde het niet én vond mij 'te instemmend en meegaand'. Hij belde hen terug om te vragen of we niet beter een foto konden maken. Uiteindelijk werd de foto gemaakt en deze wees uit dat de sonde wederom in de maag lag. Eenmaal in de auto belde ik huilend mijn vader op. De hoop dat deze sonde zou blijven liggen was groot, maar desondanks lag hij er binnen een dag uit. Ik heb 30 minuten gebeld met mijn vader om te ventileren én rustig te worden om naar huis te kunnen rijden. Na contact met het ziekenhuis werd aangegeven dat we terug moesten naar de specialist in het academische ziekenhuis, hij moest een plan maken. Bij de vraag of ze anders zelf zouden willen bellen kregen we de reactie; 'nee dat is niet de afspraak'. De specialist besloot na contact zelf te gaan bellen met het ziekenhuis om te kijken hoe óf wat. Eind middag kreeg ik een mail van hem waarin hij aangaf dat de zorg terug gaat naar het academische ziekenhuis gezien ze aangeven de expertise niet te hebben en dat hij adviseerde het even te laten bezinken. Eerlijk gezegd wist ik niet waar ik het moest zoeken. Tijdens mijn stages heb ik vaak gezien dat cliënten terug werden gestuurd omdat ze 'te complex' waren en nu gebeurt het bij mij. Gelukkig heeft de specialist de dag erna gebeld om het te bespreken. Uit het gesprek met het andere ziekenhuis zou blijken dat de situatie te complex was en dat ze de expertise hier niet voor hadden, tevens gaven ze aan dat we naar hun smaak teveel contact zouden hebben gehad met het ziekenhuis. Het feit dat de zorgverlener contact aandroeg als een van de redenen raakte mij het meest. Blijkbaar moet je als patiënt, situatie herkennend, afstand nemen van je gevoelens én zeker géén hulp vragen. De specialist gaf aan dat hij dit vaker ziet in Nederland waarbij zorgverleners een scala aan excuusjes uit een doosje toveren en dat patiënten te vaak terug verwezen worden door de 'complexiteit' van de situatie. Alsof niemand de zorg wil dragen. Dus naast de zorg-vermijders, ontstaat er misschien wel een nieuwe categorie; zorg-verdrijvers. Een complexe casus staat gelijk aan 'te grote risico's' en daarmee kennen we onszelf het 'recht' toe om patiënten af te stoten uit het zorgsysteem. Enerzijds is het in het van belang van de patiënt dat hij/zij de juiste zorg krijgt, anderzijds is het de vraag of deze zorg noodzakelijk elders moeten worden uitgevoerd. En als het dan 'te complex' zou zijn, hoe je dan de zorg terug overdraagt aan het academische ziekenhuis. Patiënten zijn geen tennisbal én hebben gevoelens. Door enkel af te stoten neemt het vertrouwen af en moet de patiënt opnieuw opzoek naar een sprankje hoop.

Lieve jij, Toen ik 14 werd merkten mijn ouders en ik op dat iets veranderde. Plotseling werd er door doctoren gezegd dat ik chronisch ziek was, wat betekende dat ze enkel de symptomen kunnen bestrijden die jij veroorzaakt. Langzaam maar zeker nam jij beetje bij beetje een stukje leven van mij af. Heb je niet gezien hoe onze wereld instortte? Of genoot je van het uitzicht? Kun je er om lachen? Wat dacht je eigenlijk; dat vrolijke en drukke jonge meisje met die roze blosjes lijkt mij een leuke uitdaging? Zoals je weet heb ik 1,5 jaar fulltime gerevalideerd, om sterker te worden en de strijd aan te gaan. De strijd was zwaar en verzwakte mij meer dan het mij sterker maakte. Ik verloor en jij won de strijd. Je liet mij voelen alsof ik faalde en ik moest mijn leven volledig anders inrichten. Pas toen leerde ik dat jij weet wat je eigen kracht is en dat je ook toe zal slaan op het moment dat jij kansen ziet. Als een onzichtbare storm leef jij met mij mee en wanneer je ontwaakt is de vraag hoe je mij dit keer aanvalt. Ook al wil jij alle controle en zal je altijd je best blijven doen om mij te overwinnen, is het belangrijk om het volgende te weten. Zoveel als ik je haat, houd ik van jou. Hoe verwoestend je ook zal zijn, hoe harder ik val, des te sterker zal ik opstaan. Je laat mij voelen dat ik leef en weten hoe belangrijk het is om ten volste te leven. Ik wil kunnen zeggen dat ik iedere dag ten volste zal leven tot ik samen met jou sterf. Geworden Het meisje in de spiegel Is een meisje dat ik niet meer ken Bleke snoet, met verborgen tranen in haar ogen Dit is wat ik geworden ben Kon ik de spiegel maar kapot smijten Maar waar zou ik dan naar staan kijken Een gebroken meisje in al die kleine gebroken stukjes ? Vroeger voelde ik me goed Had ik er nu maar meer van genoten Lachen, spelen en lekker veel dansen Ik had het allemaal Maar dat is nu allemaal in het verleden. Soms vraag ik me af waarom ben ik dit geworden Heb ik fouten gemaakt, die mij niet kunnen worden vergeven Ben ik dit echt geworden?! Het ene ziekenhuis na 't andere ziekenhuis, Dag na dag Ow trouwens, vergeet niet je pillen ! Kon ik het maar allemaal voor een dag vergeten Het constant moeten uitleggen wat mij ontbreekt Denken kan ik het eigenlijk wel alleen? Moet mijn vechtlust voor eeuwig blijven borrelen Of verdient deze ook soms wat rust Iedereen beweegt maar ik sta stil Dit is iets wat ik absoluut niet wil Vechten zal ik doen , Vechten zal wel moeten Ik wil niet meer boette ! Na een lang verhaal, lieve jij. Kan ik oprecht zeggen dat ik niet boos ben op jou, want het feit is nu eenmaal dat jij en ik samen moeten leren leven. We komen er wel!

1. Sauna Dit gênante moment was toen ik voor het eerst na mijn stoma operatie naar de sauna ging. We hadden een washandjes zo klein mogelijk gemaakt en deze vast gemaakt aan mijn sonde, zodat deze niet zou smelten. De rand van de plak hadden we afgeplakt zodat hij niet zomaar los zou laten. Ik had een groot badlaken om mijn stoma te verstoppen als we uit de sauna kwamen. Klinkt als de perfecte voorbereiding, toch? Alles viel mee totdat we in het kruidenbad stapte. Ik denk dat iedereen met een stoma nu al weet wat er mis ging. Jep, we hadden mijn filter niet afgeplakt... gevolg mijn stomafilter was zich aan het vullen met water. We dachten het op te lossen door een pleister erop te plakken. NOT! De filter zat vol met water en daardoor konden de gassen (:P) niet meer naar buiten. Toen we thuis kwamen waren we vergeten dat de filter vol zat, gevolg een lekkage! Nu zou je denken dit doe je geen tweede keer ;). Jawel hoor, tot drie keer toe is dit ons overkomen. We zijn goed in de bijna perfecte voorbereidingen, op het afplakken van het filter na. 2. Lekkage op school Voor mijn gevoel was dit wel één van de meest gênante momenten tot nu toe! Ik zat rustig te werken aan een verslag op school toen ik het gevoel had dat er iets naar beneden droop. Eerst dacht ik dat het niets was, gezien ik wel vaker het gevoel heb gehad dat er iets naar beneden droop en er niks aan de hand was. Toen ik het voor de tweede keer voelde werd ik onrustig en wilde ik het toch even gaan checken. Ik stond op en voelde de ontlasting naar beneden druipen. De paniek sloeg toe en eenmaal in de doucheruimte zag ik de omvang van de lekkage.. Op dat moment was ik zo boos op mezelf, want wie neemt er nooit reserve kleding mee? Jep, ik. Ik belde huilend Douwe op om te vragen of hij in de buurt was en tot mijn geluk was dat het geval. Hij ging zo snel mogelijk naar de Kruidvat om douchegel, een broek, onderbroek en hemd te kopen. Ondertussen moest mijn output opvangen in papieren doekjes, die na een korte tijd allemaal op waren. Ik verzamelde al mijn moed en liep zo gecontroleerd mogelijk naar een docenten kamer om te vragen naar doeken. Gelukkig vluchtte een van de docenten zich naar de keuken om terug te komen met een aantal theedoeken. Nadat ik mij opgefrist, verschoond en omgekleed had moest ik de theedoeken nog terug brengen :O. Toen ik vertelde dat ik de theedoeken terug kwam brengen maar zou adviseren ze weg te gooien keken ze mij verrast aan. En vroegen om uitleg.. De gezichten.. Ik kon wel door de grond zakken, zo gênant! Het voelde zelfs mensonterend. 3. Stage Stage lopen is hartstikke leuk en super leerzaam! Ik heb altijd geluk gehad met mijn stageadressen en het begrip voor mijn stoma. Toen ik in mijn 5e week zat had ik op stage een lekkage. Je gelooft het of niet.. Ik had nog maar 1 pak en 1 zakje én geen schone kleding bij! Ik denk dat we nu wel met z'n allen op kunnen maken dat ik hard leers ben :p. Maar tot mijn geluk kon ik een shirtje van een studiegenootje lenen. Ondanks dat nu alle materialen op waren, wilde ik toch blijven op stage. Stom of niet stom? Living on the edge. Voor mijn geluk ging het helemaal goed :D. 4. Dansen Voor een dansshow moesten wij jurken passen. Hierin was mijn stoma best wel zichtbaar, voor mijn eigenwaarde is het zien van mijn stoma niet zo goed, maar daar kom ik een andere keer op terug. Tijdens het uittrekken kwamen we erachter dat de jurk een gaatje had geprikt in mijn stomazakje, waardoor hij was gaan lekken, zo gênant. Samen Douwe en een van de dansdocenten heb ik het zakje afgeplakt met ducttape. Voor toen een super goed idee maar eenmaal thuis gekomen was alles zo doorgelekt dat we de kleding weg konden gooien. De jurk moesten wij vaker dragen en iedere keer dat we hem aantrokken had ik de angst dat hij mijn zakje kapot zou prikken. Best wel ongemakkelijk. 5. Nachtelijke lekkage Ondanks dat Douwe dit punt absoluut niet erg vindt, vind ik het ontzettend gênant. Het moment dat je midden in de nacht wakker wordt met een enorme lekkage, waarbij het bed en ik vies zijn, is voor mij zó mens onterend. Dat je niet meer durft te bewegen, omdat je bang bent het 10x erger te maken. Ik moet dan beroep doen op Douwe. Hij zorgt dan dat alle materialen bij mij terecht komen zodat ik kan beginnen met opruimen en ruimte kan maken om mijzelf en het bed te verschonen. Gelukkig zijn we inmiddels op elkaar afgestemd en áls het voorkomt is het snel opgelost. Kennelijk hoort hij het aan mijn stem wanneer het serieus is. We hebben dan ook niet voor niets, veel dekbedovertrekken en hoeslakens. Alles gaat meteen in een hete was en we kunnen snel verder slapen in een schoon bed.