Brief aan mijn ziekte (deel 1)

Afgelopen week tijdens het laatste college van deze periode begon de lecturer over Shared Decision Making. In de zorg kennen we deze term al enkele jaren, met als doel om patiënten/cliënten en diens omgeving te betrekken bij het behandelplan. Als we daadwerkelijk ingaan op de definitie gaat deze zelfs nog verder dan het betrekken, letterlijk betekent dit 'samen beslissen'. Jij als patiënt of betrokken naasten gaat samen met de arts bepalen wat het beste past bij jouw behandelplan. De gedachtegoed achter deze werkwijze vind ik mooi en het brengt mooie kansen met zich mee voor bepaalde patiënten en artsen. Aan de andere kant vraag ik me af; lopen we zo geen risico op het overvragen van patiënten? Een van de belangrijkste kenmerken van Shared Decision Making (SDM) is dat er sprake is van tweerichtingsverkeer, tussen de behandelaar en diens patiënt, als het gaat over het uitwisselen van informatie om te komen tot een geïnformeerd besluitvormingsproces. Maar om een gelijkwaardig uitwisseling te realiseren dienen beide partijen dan niet te beschikken over een basis aan 'gelijkwaardige' informatie? En durft de patiënt zich wel uit te spreken naar de behandelaar? Laat ik mezelf eens confronteren met een vraag aan mezelf; Kan ik voldoen aan dit kenmerk van SDM? Ai, heel eerlijk denk ik dat ik niet kan voldoen aan dit kenmerk. Ik denk dat ik een gemakkelijke gesprekspartner kan zijn naar behandelaren gezien ik inmiddels heb leren spreken in een 'andere' taal. Ook denk ik dat ik niet het beste ben in het maken van verstandige beslissingen -- hmm... dit leest erg dubieus... -- Ik bedoel medisch verstandige beslissingen, zelfs niet als ik alle informatie krijg in de wereld. Dan heb ik toch écht mijn partner nodig (die liever niet besluit voor mij) óf een arts die stevig in zijn schoenen staat en mij een beetje kan inschatten. Een arts met mensenkennis, geloof me, deze artsen bestaan! Daarnaast bedenk ik mij altijd vooraf wat ik ga zeggen en als het dan zover is zeg ik niets?!! Enerzijds doordat ik een bepaald spanningsveld voel als het gaat om machtsverhoudingen én anderzijds omdat mijn brein, zodra het op behandelbesluiten aankomt, direct aan de slag gaat om alles te analyseren, van alles passeert dan de revue. Denk ik dat andere patiënten hieraan kunnen voldoen? Misschien in bepaalde omstandigheden, maar zeker niet in alle omstandigheden. Maar een voorwaarde om dit kenmerk te laten slagen ligt niet enkel bij de patiënt, daar hebben we ook een behandelaar voor nodig. En ook hier durf ik te zeggen dat deze communicatie-strategie niet bij iedere arts past. Van alle artsen die ik tot nu toe heb mogen leren kennen ken ik er nu twee die mij daadwerkelijk wetenschappelijk informatie sturen en/of filmpjes laten zien van een operatie (zodat ik achteraf mijn eigen darm kan zien). Maar ik ken genoeg artsen die mijn manier van communicatie 'ingewikkeld' vinden (zo zeggen ze dat dan netjes, haha), doordat ik eerder 'nee' zeg dan 'ja'. Één blog zoals deze is niet voldoende om een antwoord te kunnen geven op de vraag of Shared Decision Making nu een fantastische ontwikkeling of een utopie is. Uit de praktijk blijkt dat Shared Decision Making succesvol kan zijn, maar het kent grote risico's op overvraging. Als ik naar mezelf kijk zie ik deze risico's op overvraging voornamelijk ontstaan bij complexe beslissingen. De tijd is vaak kort en mijn brein wil in de korte tijd zoveel mogelijk informatie verwerken en kennis vergaren. Mijn partner wil niet 'the bad guy' zijn bij keuzes, want ook hij begrijpt de impact van keuzes die niet altijd prettig zijn. En dan heb je ook nog de artsen die ook gewoon mensen zijn van vlees en bloed, met de beste intenties. Artsen die het bewustzijn hebben dat zij bepaalde kennis nu eenmaal bezitten, maar tegen eigen beter weten in toch met de patiënt samen besluiten om het anders te doen. Ook al bemoei ik mij graag met van alles en niets, soms weet een ander het echt beter dan ik en kan ik het gewoon niet zelf.

Op onze verhuisdag ging ik naar de laatste chirurg uit het lijstje, voorbereidt op de zoveelste afwijzing. Het academische ziekenhuis had al een afspraak ingepland om te bespreken wat we zouden gaan doen, gezien geen enkele chirurg de beoogde operatie wilde uitvoeren. Na zoveel afwijzingen was ik niet eens meer nerveus, inmiddels was ik redelijk verhard door de hoeveelheid afwijzingen. De afspraak verliep verrassend en de chirurg gaf aan bereid te zijn om het plan uit te voeren, mits ik onder behandeling zou komen van het voedingsteam in zijn ziekenhuis. Hiermee gingen we uiteraard akkoord. Tevens wilde hij kijken of het direct na zijn zomervakantie kon plaatsvinden. Tijdens de afspraak legde hij zijn plan uit én vertelde wat ik kon verwachten m.b.t. risico's en complicaties. Enigszins verbaasd ging ik naar ons inmiddels gevulde nieuwe huisje, waar mijn moeder het nieuws vrolijk deelde met mijn partner. Voor mijn familie was het een enorme opluchting en ze keken uit naar het moment dat ik eindelijk weer goed gevoed zou worden. Ik wist nog niet hoe ik mij moest voelen, voornamelijk het gevoel dat er 'opnieuw' iets bij kwam vond ik lastig. Na de ileostoma plaatsing heeft het lang geduurd voordat ik mezelf in de spiegel kon bekijken zonder veroordelingen. Tevens had ik nog een stemmetje in mijn achterhoofd welke bang was voor een afwijzing op termijn. Welke gevoelens ik toen ook had waren volledig onterecht. Deze chirurg staat inmiddels op het lijstje van de meest betrokken behandelaren tot nu toe, waarbij hij net als de academische specialist en de huisarts mij ziet als 'mens'. Door deze houding en zijn enorme intermenselijke capaciteiten heeft hij mij in een snelle periode leren kennen. Dit maakt hem een krachtige partij in de behandeling, gezien ik hem hierdoor vertrouw. Stiekem vraag ik mij af wat hem tot deze behandelaar heeft gevormd, natuurlijk is dat niet mijn plek als 'patiënt'. Bij het conservatorium zeiden we vaak dat een muzikant 'de blues' moet hebben doorleefd om een bepaald niveau van natuurlijke oprechte muzikaliteit te bereiken. Dit was en is voor mijn gevoel niet anders binnen de gezondheidszorg. Zelfs nu de uitkomst totaal anders is dan we met zijn allen hadden gehoopt, blijft hij 'naast' mij staan. Het lijkt wel alsof hij alle aanbevelingen vanuit mijn afstudeeronderzoek heeft gelezen. Vanuit zijn vakgebied is hij in principe allang 'medisch klaar', maar dankzij zijn betrokkenheid heb ik vertrouwen in de toekomst; onduidelijk of niet. "Durf ik inmiddels mijn mond wel open te trekken bij 'klachten'?", vraag je je nu natuurlijk af. Nee, nog niet, maar ik denk dat dit nog wel gaat komen naar mate ik leer dat het 'veilig' is. Oei, dat klinkt wel héél zwaar, maar ik houd me dan ook graag groter dan ik ben ;). Tja de impact van een betrokken chirurg is in deze situatie bizar groot. Hopelijk realiseert hij zich dat hetgeen hij doet waardevol is voor mij als patiënt en ik denk/hoop ook voor andere patiënten. En hopelijk leren collega's en AIOS'en van zijn houding en talent voor het vak.